Diagnoza i rehabilitacja neuropsychologiczna w infekcji HIV - nowe wyzwania dla psychologów klinicznych?
Niniejsze opracowanie skierowane jest do psychologów i psychiatrów zajmujących się pacjentami HIV+
Jak wykazują badania prowadzone już od ponad dwudziestu lat, zakażenie wirusem HIV łączy się z możliwością występowania problemów neuropsychologicznych, co jest szczególnie ważne dla jakości - coraz dłuższego - życia nosicieli HIV. Obecność wirusa w organizmie, przełamanie bariery krew - mózg i zasiedlenie się w mózgu może u niektórych osób zakażonych wpływać negatywnie na wiele różnych zdolności poznawczych.
Przed wprowadzeniem leczenia typu HAART stosunkowo często diagnozowano tzw. demencję związaną z AIDS, czyli bardzo głębokie upośledzenie zdolności umysłowych, motorycznych i behawioralnych, przejawiające się w zachowaniu pacjentów chorych z rozpoznaniem AIDS. W chwili obecnej skuteczne leczenie antyretrowirusowe powstrzymuje rozwój wirusa, bardzo przedłuża życie, wpływając m.in. na istotne zmniejszenie częstotliwości występowania otępienia i głębokich dysfunkcji poznawczych. Natomiast problemy o zdecydowanie mniejszym nasileniu niż w otępieniu mogą jednak występować u niektórych osób zakażonych. Szacuje się, że zakłócenia tego typu pojawiają się u około 10-30% osób w stadium bezobjawowym, u około 30-55% w stadium objawowym i u około 55-86% chorych na AIDS. Trwają badania nad najlepszym zestawem leków powstrzymującym pojawianie się zmian neuropsychologicznych wynikających z negatywnych konsekwencji obecności HIV w ośrodkowym układzie nerwowym.
Do zaburzeń neuropsychologicznych najczęściej dotykających nosicieli HIV należą: problemy z koncentracją uwagi, pamięcią i uczeniem się nowych informacji, spowolnienie procesów umysłowych, trudności w myśleniu, organizacji i planowaniu własnego zachowania, zmniejszenie płynności wysławiania się. Do powyższych trudności mogą dołączyć się problemy natury emocjonalnej (rozdrażnienie, apatia, zaburzenia nastroju, brak kontroli nad własnymi reakcjami), ale podkreśla się, że powyższe problemy nie są tożsame z zaburzeniami o charakterze psychiatrycznym. Chociaż wyniki wieloletnich badań przyczyniły się do ustalenia opisanego obrazu zaburzeń jako najbardziej typowego dla infekcji HIV, to jednak ze względu na rozsiany charakter zmian zapalnych w mózgu osób zakażonych HIV nie można wykluczać możliwości pojawienia się jeszcze innych, specyficznych zaburzeń neuropsychologicznych u niektórych chorych.
Ograniczenia w zakresie uwagi, pamięci, myślenia i innych funkcji psychologicznych mogą istotnie pogarszać sprawność radzenia sobie w życiu codziennym. U nosicieli HIV ze zdiagnozowanymi deficytami neuropsychologicznymi, wynikającymi z negatywnego wpływu obecności HIV w mózgu, zaobserwowano kłopoty np. w regularnym przyjmowaniu leków, wykonywaniu pracy zawodowej, wykonywaniu rutynowych prac domowych, czynnościach związanych z wypoczynkiem czy prowadzeniem samochodu.
Istnieje wiele czynników, które sprzyjają wystąpieniu problemów neuropsychologicznych u nosicieli HIV oraz powodują nasilenie deficytów. Do tak zwanych czynników ryzyka wystąpienia zaburzeń neuropsychologicznych w infekcji HIV zalicza się między innymi: stosowanie narkotyków, alkoholu, choroby oportunistyczne, wcześniejsze choroby mózgu, choroby psychiatryczne, obniżony nastrój (lęk, depresję), starszy wiek, niskie wykształcenie, niski status społeczno-ekonomiczny i inne. Teoretycznie, im więcej czynników ryzyka u danej osoby, tym większe niebezpieczeństwo pojawienia się problemów neuropsychologicznych w przebiegu infekcji HIV.
Ponieważ możliwych czynników ryzyka zmian neuropsychologicznych w infekcji HIV jest tak dużo, zastanawiano się, czy w ogóle można wyodrębnić „czysty" negatywny wpływ wirusa na sprawność neuropsychologiczną. Okazuje się jednak, że taki efekt niestety można zaobserwować, a jest on szczególnie wyraźny, gdy np. problemy neuropsychologiczne diagnozuje się u bezobjawowych nosicieli HIV, w bardzo dobrym ogólnym stanie zdrowia, wykształconych, pracujących, posiadających dobre wsparcie osób najbliższych, nie zażywających narkotyków, nie nadużywających alkoholu, zrównoważonych emocjonalnie. Rozpoznawane zakłóceń sprawności neuropsychologicznej (często bardzo dyskretnych, ale dokuczliwych) polega w takich przypadkach na powtarzanych badaniach danej osoby przez dłuższy okres czasu (np. rok, dwa lata), wtedy, gdy odpowiednio porównuje się ich indywidualne zdolności mierzone kilkukrotnie oraz bierze pod uwagę subiektywne odczucia osoby badanej. Dyskretne osłabienia funkcji umysłowych mogą być całkowicie niewykrywalne u nosicieli HIV o dużym potencjale intelektualnym, jeśli wyniki badania tych osób odnosi się do ogólnych norm w populacji i dopiero porównanie ich aktualnej sprawności do tej sprzed jakiegoś czasu pozwala ewentualnie odnotować spadek możliwości poznawczych.
Należy bardzo mocno podkreślić - nie wszyscy nosiciele HIV mają zaburzenia neuropsychologiczne. Co więcej, mogą one nie występować nawet u osób wysoce zagrożonych pod tym względem. Dysfunkcje neuropsychologiczne trzeba także odróżniać od okresów słabszego funkcjonowania, które mogą zdarzyć się każdemu. Nawet najzdrowszy człowiek ma prawo być zmęczony, miewa chwile gorszego samopoczucia czy słabszej wydolności p
sychofizycznej. Dlatego nie należy w każdym osłabieniu sprawności u osoby żyjącej z HIV widzieć zaburzeń neuropsychologicznych, spowodowanych dysfunkcjami mózgowymi. Jednym z bardzo ważnych kryteriów, jakie biorą pod uwagę diagności stawiający rozpoznanie zaburzeń neuropsychologicznych w infekcji HIV jest stwierdzenie faktu utrzymywania się deficytów (co najmniej przez miesiąc, według klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia).
W codziennej praktyce klinicznej wspomniany „czysty" efekt wpływu zaburzeń pracy mózgu na stan funkcji psychologicznych u nosicieli HIV jest trudno zaobserwować. Splot czynników ryzyka u nosicieli HIV może być bardzo duży i dążenie do całkowitej pewności, że odnotowane psychologiczne objawy kliniczne są pochodzenia mózgowego wynikającego z infekcji HIV jest raczej nierealistyczne. Ważniejszy w takich przypadkach jest wynik diagnozy funkcjonalnej wskazujący na autentyczną obecność deficytów neuropsychologicznych o podłożu „prawdopodobnie" mózgowym. Podobnie, jak w przypadku diagnozowania „prawdopodobnej" choroby Alzheimera, całkowitą pewność diagnosta uzyskuje dopiero w oparciu o dane neurofizjologiczne i neuroanatomiczne.
Z powyższej wiedzy wynika, że istnieje potrzeba rozwinięcia fachowej, regularnej diagnostyki (monitorowania) stanu neuropsychologicznego nosicieli HIV oraz konieczność opracowania specjalistycznych metod rehabilitacyjnych i sposobów radzenia sobie w przypadku osób z rozpoznanymi zaburzeniami.
Pierwszym krokiem ku radzeniu sobie z konsekwencjami dysfunkcji mózgu w infekcji HIV jest sama świadomość możliwości występowania deficytów. Konieczność posiadania takiej świadomości dotyczy wszystkich środowisk bezpośrednio związanych z infekcją HIV, a mianowicie: samych osób zakażonych, dalej pracowników służby zdrowia (lekarzy, ale tutaj szczególnie - psychologów, na których ciąży prawo i obowiązek do przeprowadzania diagnozy psychologicznej), oraz osób najbliższych nosicielom HIV.
Jest wiele przyczyn braku takiej świadomości w poszczególnych środowiskach. Niski ogólny poziom wiedzy, brak dostępu do źródeł, brak popularyzacji najnowszych osiągnięć nauki są tutaj głównymi winowajcami. Dodatkowo, wysoce niesprzyjające są ograniczenia instytucjonalne w służbie zdrowia (mała liczba ośrodków leczenia i opieki, mała liczba specjalistów przy stale rosnących potrzebach). Sami chorzy nie muszą też zdawać sobie sprawy z występujących u nich deficytów, a pojawiające się problemy mogą wypierać, zaprzeczać im lub racjonalizować (np. kłopoty w koncentracji i zapamiętywaniu tłumaczyć chwilowym złym nastrojem czy reakcją na niesprzyjające okoliczności), nie widząc potrzeby mówienia o nich lekarzowi czy psychologowi. Ponadto uświadamianie sobie następnych możliwych problemów wynikających z faktu zakażenia HIV może budzić zrozumiały lęk, sprzeciw i reakcje unikania. Poznanie i akceptacja faktu występowania zaburzeń są zatem ważnymi krokami w radzeniu sobie z deficytami neuropsychologicznymi w infekcji HIV.
Diagnostyka neuropsychologiczna powinna jednak być wspomagana fachową pomocą rehabilitacyjną. Jak się wydaje w chwili obecnej nie istnieje (przynajmniej w naszym kraju, a i w literaturze światowej trudno o takie wzmianki) rehabilitacja neuropsychologiczna skierowana specyficznie do grupy nosicieli HIV. Nie oznacza to jednak, że taka rehabilitacja nie może powstać oraz, że trzeba byłoby pionierskiego, olbrzymiego wysiłku, aby opracować jej zasady. Wręcz przeciwnie, należy zauważyć, że w przypadku nosicieli HIV ze zdiagnozowanymi zaburzeniami neuropsychologicznymi można by postępować w podobny sposób, jak postępuje się w przypadku innych chorych z dysfunkcjami mózgu, w tym również zaburzeniami postępującymi. Tradycja terapii neuropsychologicznej sięga XIX wieku, ma więc ponad 100 lat, wypracowane metody i warsztat pracy.
Ktoś może zadać pytanie, czy w przypadku infekcji HIV jest sens mówić o rehabilitacji neuropsychologicznej i w jakim stopniu byłaby ona skuteczna. Zastanawiając się nad tymi problemami, można powiedzieć, że na szczęście minęły już czasy wysokiej śmiertelności osób zakażonych HIV. Medycyna ratuje i wydłuża życie z HIV, ale wciąż toczy się batalia o jakość tego życia. Nosicielami HIV są nie tylko dorośli, ale także noworodki i małe dzieci, które już na początku swej drogi powinny uzyskać maksymalną możliwą pomoc ze strony społeczeństwa. Czy oddziaływania terapeutyczne mogą być w przypadku zakażenia HIV skuteczne? - trudno to w chwili obecnej oszacować, ale z prac rehabilitacyjnych nad chorymi na chorobę Alzheimera wynika, że odpowiednie oddziaływania psychoterapeutyczne i rehabilitacyjne istotnie pomagają w dłuższym utrzymaniu prawidłowego funkcjonowania poznawczego i psychospołecznego pacjenta, mimo postępujących zmian neurodegeneracyjnych.
Zamieszczone poniżej wskazówki do rehabilitacji osób z HIV, u których w procesie fachowej diagnozy rozpoznano występowanie zaburzeń neuropsychologicznych są zatem oparte na ogólnej wiedzy o tego typu rehabilitacji. Wiedza ta pochodzi z literatury opisującej rehabilitację neuropsychologiczną oraz doświadczeń autorki wynikających z bezpośredniej pracy z chorymi z dysfunkcjami neuropsychologicznymi o różnej 
etiologii (przyczynie).
Od czego zaczyna się rehabilitacja neuropsychologiczna? Nie można mówić o rehabilitacji neuropsychologicznej bez trafnej i rzetelnej diagnozy zachowanych możliwości - mocnych stron oraz obszarów ewentualnych deficytów (słabości) u danego nosiciela HIV. Mocne strony stanowią bazę, na której oparte są ćwiczenia rehabilitacyjne, budowane strategie kompensacji i sposoby radzenia sobie z trudnościami. W diagnozie neuropsychologicznej mocną stroną mogą być na przykład zdolności kojarzenia odległych pojęć, rozumienie informacji ukrytych w tekście, sprawne budowanie konstrukcji przestrzennych czy rozumienie niuansów interakcji społecznych. Odsłonięcie umiejętności posiadanych przez danego pacjenta może posłużyć do budowania zadań, w których następnie ćwiczone są funkcje zaburzone, ale również do ukazywania tej osobie takich sfer i aktywności w jej życiu, w których może ona dzięki swoim zdolnościom odnosić subiektywny sukces, mieć poczucie osobistej satysfakcji i zadowolenia z siebie. Pacjenci nie zawsze zdają sobie sprawę, że pewne umiejętności mogą stanowić ich atut.
Z perspektywy psychologa klinicznego i psychoterapeuty ma również znaczenie, że znajdowanie mocnych stron jest to obszar, w którym łączą się cele oddziaływań psychoterapeutycznych i rehabilitacji neuropsychologicznej. Poznawanie i podkreślanie własnych mocnych stron (niezależnie od tego, jakie by one nie były) sprzyja umacnianiu poczucia własnej wartości i ma pomóc w długotrwałej, stabilnej adaptacji do sytuacji zakażenia HIV i do wiążących się z tym zagrożeń. Pozwala to uspokoić tłumione emocje i uniknąć tak zwanych reakcji katastroficznych, które zdarzają się m.in. chorym z zaburzeniami neuropsychologicznymi spowodowanymi uszkodzeniem mózgu. Zachowania te występują w sytuacji, gdy chory nie radząc sobie z jakimś zadaniem, które wydawałoby się, że pozostaje w granicach jego dalszym życiem. możliwości, w gwałtownej reakcji niespodziewanie uwalnia zgromadzone w nim napięcie i strach przed dalszym życiem.
Rehabilitacja deficytów odnotowanych w diagnozie neuropsychologicznej ma sens i rację bytu tylko wtedy, gdy pacjent - w tym przypadku nosiciel HIV - rzeczywiście chce takiej rehabilitacji, będzie jej aktywnym uczestnikiem i będzie czuł się współodpowiedzialny za efektywność terapii. Z doświadczeń w pracy terapeutycznej z innymi chorymi z dysfunkcjami mózgu (np. obejmującymi obszary czołowe lub struktury prawej półkuli mózgu) lub osobami uzależnionymi od substancji psychoaktywnych wynika, że powyższe warunki są pierwszorzędne nie tylko w momencie rozpoczynania procesu rehabilitacji, ale także na kolejnych jej etapach. Zarówno terapeuta, jak i osoba poddawana terapii muszą zdawać sobie sprawę z tego, że proces rehabilitacji neuropsychologicznej jest zazwyczaj żmudny i wymaga dużego, systematycznego wysiłku obu stron.
Początek rehabilitacji neuropsychologicznej osób z dysfunkcjami mózgu zawsze łączy się z koniecznością określenia celu, do którego się dąży. Cele te definiowane mogą być bardzo różnie w zależności od potrzeb osoby poddawanej rehabilitacji, zakresu i głębokości zaburzeń, ale także warunków instytucjonalnych (np. czasu przeznaczonego na rehabilitację). Jeśli warunki są bardzo korzystne, to można dążyć do osiągnięcia najwyższego możliwego poziomu funkcjonowania, poprawy i utrzymania sprawności we wszystkich zaburzonych funkcjach. Zazwyczaj jednak czas terapii jest ograniczony i należy wyznaczać sobie cele realistyczne i pragmatyczne. Realizm w terapii neuropsychologicznej oznacza, że trzeba zdawać sobie sprawę, jaką poprawę czy zahamowanie progresji zaburzeń można uzyskać u danego pacjenta w danych warunkach terapeutycznych. Pragmatyka wyznacza rodzaj stosowanych ćwiczeń - należy ćwiczyć to, co rzeczywiście jest najbardziej potrzebne danej osobie w jej życiu, np. koncentrację uwagi, zapamiętywanie czy poprawę kontroli, planowania i wykonywania działań. Zarówno pacjent, jak i terapeuta muszą się na takie cele i zakres terapii zgodzić.
Po etapie diagnozy, określeniu celu i zakresu rehabilitacji przychodzi moment wyboru konkretnych metod i technik rehabilitacyjnych, dobranych indywidualnie zgodnie z potrzebami danego pacjenta, a następnie rozpoczyna się terapia.
Niniejsze, krótkie opracowanie nie pomieściłoby opisu wszystkich technik stosowanych w rehabilitacji neuropsychologicznej, dlatego osoby zainteresowane powinny zajrzeć do dalszych źródeł, (np. M. Pąchalska „Rehabilitacja neuropsychologiczna", 2008, Lublin, Wydawnictwo UMCS; E. Łojek, A. Bolewska „Wybrane zagadnienia rehabilitacji neuropsychologicznej", 2008, Warszawa, Wydawnictwo SCHOLAR). W publikacjach tych nie ma informacji, jak należy ćwiczyć w przypadku pracy z nosicielem HIV, ale można znaleźć ogólne wskazówki do rehabilitacji osób z zaburzeniami określonych funkcji psychicznych - poznawczych, emocjonalnych i behawioralnych - spowodowanych dysfunkcjami mózgu. Nie trzeba wyważać otwartych drzwi, ale najpierw trzeba je dostrzec.
prof. dr hab. Emilia Łojek, Wydział Psychologii UW
data aktualizacji: Listopad 2008
[2008-11-EDU-793]
