Życie z HIV - sprawność umysłowa
Zmiana obrazu epidemii
Minęło już ponad 25 lat od chwili wykrycia epidemii zakażeń wirusem HIV i od tamtego czasu jej obraz bardzo się zmienił. Mimo, że nie wynaleziono jeszcze leku, który by w 100% usuwał wirusa z organizmu, to współczesne metody terapii skutecznie powstrzymują rozwój infekcji, w konsekwencji ratując życie nosicielom HIV i poprawiając jego jakość przez wiele dalszych lat.. Obecnie nie jest to też epidemia ograniczona do wąskich grup podwyższonego ryzyka, takich jak homoseksualiści czy narkomani. Z HIV żyje coraz więcej heteroseksualnych kobiet, a także zwiększa się liczba dzieci zakażonych tym wirusem i ich przeżywalność.
Choć terminalność zakażenia nie stanowi już kwestii aż tak palącej, to jednak pojawiają się inne problemy, z którymi muszą borykać się osoby żyjące z HIV, opieka medyczna oraz osoby z otoczenia osoby zakażonej. Jednym z takich problemów są wywołane zakażeniem HIV zaburzenia różnorodnych zdolności psychicznych, za które odpowiedzialny jest mózg.
HIV a mózg
Powszechnie wiadomo, że HIV atakuje układ odpornościowy organizmu. Mniej jednak rozpowszechniona jest wiedza o tym, że ulubionym locum HIV jest układ nerwowy człowieka. Po wniknięciu do organizmu wirus szybko przedostaje się do mózgu, umiejscawia w rdzeniu kręgowym, oponach mózgowo-rdzeniowych, nerwach obwodowych i korzonkach nerwowych.
Obniżenie odporności i permanentny stan zapalny organizmu prowadzi do wielu chorób (np. inne infekcje, choroby naczyniowe czy nowotworowe), które mogą pojawić się w każdym narządzie, w tym również w mózgu. Jednak - jak okazało się dosyć wcześnie, bo już w połowie lat osiemdziesiątych ubiegłego stulecia - już sama obecność HIV w ośrodkowym układzie nerwowym jest zdecydowanie niekorzystna i może powodować degenerację komórek nerwowych mózgu, a przez to różnorodne zaburzenia jego funkcji.
Mechanizm patologicznego oddziaływania HIV na mózg nie został jeszcze dobrze poznany, ale przypuszcza się, że raczej nie polega on na bezpośrednim atakowaniu komórek nerwowych mózgu przez wirus. Rozważa się natomiast mechanizmy pośrednie, polegające na negatywnym oddziaływaniu zmienionych przez HIV komórek mikrogleju, śródbłonka mózgu czy makrofagów na neurony. Zmiany neurodegeneracyjne obserwuje się najczęściej w strukturach podkorowych, ale mogą one również wystąpić w różnych okolicach kory mózgu.
Czy cały mózg jest nam potrzebny?
Często powtarzany jest pogląd, że mózg nie jest przez człowieka wykorzystywany w pełni i w zasadzie wystarczyłby nam jedynie 1%, lub może 3% mózgu, aby funkcjonować w pełni sprawnie.
Mózg odpowiada za nasze postrzeganie świata, pamięć, myślenie, mowę, zachowanie, uczucia. A HIV nie oszczędza również i tych najwyższych jego funkcji. Czy zmiany psychiczne, powstające w konsekwencji uszkodzenia mózgu, występują u wszystkich zainfekowanych osób? Kiedy się pojawiają? Jakie aspekty życia psychicznego zakłócają? Na te pytania usiłują znaleźć odpowiedź neuropsychologowie.
Badając sprawność psychofizyczną nosicieli HIV, psychologowie zadali sobie pytanie, czy przyczyny ewentualnych zaburzeń nie należałoby upatrywać w nadużywaniu narkotyków i alkoholu, które bez wątpienia mają szkodliwy wpływ na mózg i w konsekwencji na kondycję fizyczną i psychiczną człowieka. Gdyby tak było istotnie, na obniżenie sprawności byliby narażeni tylko HIV-pozytywni narkomani i alkoholicy. Badania wykazały jednak, że szybkość pojawienia się zaburzeń psychicznych i ich rodzaj są podobne w różnych grupach osób zainfekowanych, bez względu na to, czy stosują one środki odurzające, czy też nie. Stąd wniosek, że zaburzenia może spowodować sama obecność wirusa w mózgu.
Jeszcze zdrowy, ale...
Po wniknięciu wirusa i pierwszych reakcjach obronnych organizmu następuje bezobjawowy etap zakażenia. W tym czasie odporność organizmu nieustannie spada, ale jeszcze przez wiele lat człowiek może się cieszyć dobrym zdrowiem. Nie ma zgodności co to tego, czy zmiany psychiczne występują już u bezobjawowych nosicieli HIV. Niektórzy badacze twierdzą, że wszystko pozostaje w normie aż do ostatnich stadiów choroby. Inni wskazują na obecność subtelnych, podklinicznych zmian już w tej pierwszej fazie zakażenia. Kontrowersje dotyczą również skali zjawiska. Różnice w ocenie rozpowszechnienia nieprawidłowości zamykają się w ogromnym przedziale - od 6 do 50% wszystkich nosicieli. Większość jest natomiast zgodna, że jeśli deficyty poznawcze już wystąpią, to objawiają się w ściśle określony sposób.
Osobom zakażonym HIV trudno się skoncentrować, skupić na czymś uwagę. Mogą mieć kłopoty z uczeniem się, zapamiętywaniem nowych informacji. Zmniejsza się płynność i swoboda wypowiedzi. Trudności sprawia im też rozwiązywanie problemów, które wymagają myślenia abstrakcyjnego, oraz konstruowanie całości z rozsypanych elementów. Osoby HIV-pozytywne mają też ograniczoną sprawność psychomotoryczną, co oznacza, że dużo wolniej wykonują czynności wymagające szybkiego i skoordynowanego działania, angażujące zarówno myślenie, jak i aktywność ruchową. Czas reakcji na bodźce zewnętrzne jest u nich wydłużony.
Nasilenie tych zaburzeń jest początkowo nieznaczne. W życiu codziennym wiele działań ma charakter rutynowy, zautomatyzowany i dlatego przez długi czas kłopoty mogą pozostać nie zauważone. Dopiero badanie testami psychologicznymi umożliwia ocenę, czy zdolności umysłowe i sprawność działania pozostają nadal bez zarzutu. Na podstawie takich badań wyróżniono trzy grupy osób pozostających w bezobjawowym stadium infekcji. Pierwsza, obejmująca ponad trzy czwarte wszystkich przypadków, nie ma żadnych deficytów emocjonalnych czy poznawczych. Druga, mniej więcej tak samo liczna jak trzecia, to osoby z obniżonym nastrojem, depresyjne, z powolnymi reakcjami psychomotorycznymi, z trudem zapamiętujące nowe informacje. Trzecią grupę tworzą osoby o normalnym nastroju, ale z opóźnionymi reakcjami na bodźce płynące z otoczenia, kłopotami ze skupieniem uwagi, trudnościami pamięciowymi i zaburzeniami myślenia.
Osoby, u których wykryto wybiórcze, subtelne deficyty psychologiczne, pod wieloma względami pozostają w pełni sprawne. Zachowują ogólny poziom intelektualny, wiedzę i doświadczenia nabyte w ciągu życia, umiejętności wykonywania wielu skomplikowanych czynności. Dlatego nosiciele HIV często przez wiele lat pozostają w pełni sprawni zawodowo.
Od apatii do demencji
Inny obraz zaburzeń kształtuje się w następnej fazie infekcji, czyli stadium objawowym. Wraz z wyraźnym obniżeniem liczby limfocytów T pojawiają się takie dolegliwości, jak długotrwałe zmęczenie, utrata wagi, pocenie nocne i przede wszystkim różnorodne zakażenia. Jednak nie mówi się jeszcze o pełnoobjawowym AIDS, ponieważ liczba limfocytów nie spadła poniżej pewnej wartości granicznej. W tym stadium infekcji zaburzenia czynności psychicznych występują znacznie częściej niż w fazie bezobjawowej, są bardziej nasilone i mają szerszy zakres. Do opisanych wcześniej zaburzeń poznawczych dołącza się ogólne obniżenie sprawności intelektualnej, zmniejsza się sprawność ruchowa i siła fizyczna. W efekcie mogą wystąpić widoczne trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Podobnie jak w bezobjawowej fazie zakażenia, tu także można wyróżnić trzy grupy chorych o różnej sprawności psychicznej, z tym, że osoby bez zaburzeń emocjonalnych i poznawczych stanowią tu jednak wyraźną mniejszość.
Główny problem psychologiczny, a także psychiatryczny, w ostatnim okresie zakażenia HIV, czyli AIDS, stanowi demencja, czyli otępienie. Pierwsze przypadki tego schorzenia zostały opisane już we wczesnych latach osiemdziesiątych. Wtedy to szacowano, że demencja występuje u około dwóch trzecich chorych na AIDS. Nadzieję budzi fakt, że odsetek ten znacznie się zmniejszył w ostatnich latach, co zapewne wiąże się z wprowadzeniem nowych leków, w tym trójlekowej kombinacji inhibitorów enzymów wirusa HIV. Leczenie przynosi też pozytywne rezultaty w odniesieniu do opisanych zaburzeń psychologicznych w bezobjawowej fazie zakażenia oraz w początkowych stadiach rozwoju choroby.
Otępienie towarzyszące AIDS stanowi oddzielny zespół kliniczny, niezależny od infekcji czy chorób wtórnych. Jego etiologia nie została w pełni wyjaśniona, przypuszcza się jednak, iż przyczyny trzeba szukać w bezpośrednim ataku wirusa na mózg. W przebiegu tej choroby zaburzone są trzy rodzaje funkcji: poznawcze, behawioralne oraz ruchowe. Zaburzenia pierwszej z nich obejmują utratę pamięci, trudności z koncentracją uwagi oraz ogólne spowolnienie procesów poznawczych. Zmiany behawioralne charakteryzują się apatią, wycofywaniem się z aktywności społecznej i nadzwyczajnym spokojem chorych. Defekty motoryczne przejawiają się brakiem równowagi i koordynacji, częstymi upadkami, niezdarnością ruchów oraz drżeniem, co oczywiście utrudnia wykonywanie nawet prostych, codziennych czynności - jedzenia, pisania, ubierania się, mycia.
W początkowej fazie demencji ogólna sprawność intelektualna może być wciąż dobra, chociaż podczas badania inteligencji odpowiedzi na pytania są zwykle wolniejsze. Wraz z postępem choroby stopniowo pogarsza się kontakt z otoczeniem, zdolność śledzenia bieżących wydarzeń, chory nie potrafi uczestniczyć w rozmowie, ma trudności z samodzielnym poruszaniem się. W stanie terminalnym przestaje mówić, nie reaguje też na próby nawiązania z nim porozumienia. Z powodu niedowładów kończyn nie porusza się, nie kontroluje również swoich potrzeb fizjologicznych. Odchodzi bez kontaktu z otoczeniem, w samotności.
HIV oddziałuje nie tylko przez swój neurotropizm, a więc niszczenie komórek układu nerwowego, lecz także przez stresy, jakie przeżywają osoby HIV-pozytywne z powodu lęku o własne zdrowie i życie, a także z powodu odrzucenia społecznego. Szczególnie głębokie kryzysy psychiczne z reguły wywołują dwa momenty - wiadomość o pozytywnym wyniku testu na obecność HIV oraz pojawienie się pierwszych objawów chorób towarzyszących obniżeniu odporności. Ogólna sytuacja życiowa osób zainfekowanych zwykle sprzyja narastaniu poczucia nieprzystosowania, rozpaczy, depresji i lęku. U niektórych chorych pojawiają się nawet objawy psychotyczne - urojenia, halucynacje, zachowania agresywne. Często nie tylko myślą oni o samobójstwie, ale nawet próbują pozbawić się życia.
Wyjątkowo trudna jest psychologiczna i społeczna sytuacja zakażonych dzieci. Jeżeli ich matki zażywają narkotyki, to dziecko zwykle pozbawione jest rodzicielskiej opieki. Na samopoczucie, ale także zdolności poznawcze dzieci wpływają też częste pobyty w szpitalu i różnego typu, czasem agresywne, terapie. W oddziałach szpitalnych dla małych pacjentów zakażonych HIV często można spotkać dzieci porzucone, walczące nie tylko z zaburzeniami somatycznymi, ale przede wszystkim z chorobą sierocą. Niezwykle trudnym problemem, szczególnie u dzieci starszych, które wiedzą już o swojej infekcji, jest silny stres wynikający ze świadomości choroby i towarzyszących zakażeniu ograniczeń życiowych.
Oczywiście, stan psychiczny osoby zakażonej - i dziecka, i dorosłego - nie pozostaje bez wpływu na przebieg choroby. Związek między psychicznym nastawieniem jednostki a rozwojem choroby, znany z wcześniejszych badań nad schorzeniami układu pokarmowego, układu krążenia, a także nowotworami, został potwierdzony także w pracach dotyczących AIDS. Gorsze rokowanie dotyczy chorych, którzy mają nastawienie depresyjne, reakcje lękowe, nie chcą przyjąć do wiadomości, że grozi im niebezpieczeństwo, są apatyczni. W dużo lepszej sytuacji są ci, którzy mają pełną świadomość sytuacji, a także potrafią zmobilizować się do walki o własne zdrowie i życie.
Równie ważna, jak nastawienie samego chorego, jest akceptacja społeczna. Szczególnie istotny wpływ ma akceptacja i pomoc ze strony najbliższych - rodziny, przyjaciół, znajomych, sąsiadów, nauczycieli. "Wirus" niechęci, nietolerancji i zabobonu w duszach innych też może zabijać. Farmakologia pomaga zniwelować wiele zaburzeń psychicznych, wywołanych obecnością wirusa HIV w mózgu, ale nie łudźmy się, że to wystarczy, żeby im pomóc. Osoby kochające i kochane żyją dłużej.
oprac. prof. dr hab. Emilia Łojek
data aktualizacji: lipiec 2008
[2008-07-EDU-680]
